“Il Dono e la Maledizione di Essere La Voce della Verità: Ricevere una Diagnosi di Autismo da Adult*” di Amanda

Michelle Gallen scrive di Eroica Onestà, I Vestiti Nuovi dell’Imperatore, e Il Suo Romanzo d’Esordio

L’articolo è originariamente apparso in inglese sul blog Literary Hub il 24 Giugno 2021 con il titolo The Gift and Curse of Being a Truth-Teller: On Receiving an Autism Diagnosis as an Adult

I diritti sono riservati e appartengono all’autrice e alla fonte originale.


Sono sempre stata affascinata dalla fiaba I Vestiti Nuovi dell’Imperatore, in cui un imperatore vecchio e corpulento viene ingannato da alcuni truffatori che gli promettono di confezionare un bellissimo abito, invisibile agli sciocchi e a coloro che non sono tagliati per il loro lavoro. L’imperatore, i suoi lacchè e il popolino fanno finta di poter vedere i vestiti, finché un bambino esclama: 

“Ma non ha niente addosso!”  

Da piccola mi meravigliava il fatto che l’eroe di questa storia non dovesse scalare una montagna, separare il mare o andare su Marte per essere eroico – aveva semplicemente sottolineato l’ovvio, qualcosa che la maggior parte de* bambin* è piuttosto brava a fare. Non ero sorpresa che gli adulti non dicessero nulla: ho imparato presto che molte persone proteggono il proprio status quo senza curarsi del prezzo pagato da altr*. Non comprendevo allora – e non comprendo ora – come questo sia accettabile.  

Mi sono sempre sentita obbligata a dire ciò che ritengo sia la verità. Raramente mi hanno trattata da eroina per questo. Adulti che dicono la verità ad altri adulti – che sia sul lavoro, in politica o alle cene – vengono spesso silenziati da bullismo o esclusione. Non è divertente. Per tutta la vita mi sono sentita un’aliena, passando attraverso esperienze dolorose e confuse, perfezionando una serie di maschere per “recitare” il ruolo di una persona “normale” di fronte alle altre persone. Sono crollata ancora e ancora. Medici professionisti mi hanno ripetutamente liquidata con diagnosi varie, passando da “isterica” (non in senso positivo), disturbo borderline (una diagnosi errata spesso attribuita alle donne autistiche), ansia e depressione.  

Ma alla fine del 2017, quando una mia familiare dall’intelligenza abbacinante (che aveva sofferto molto nella sua vita) ricevette una diagnosi di autismo piuttosto ritardataria, ho deciso di informarmi di più a proposito della presentazione di questa condizione neurologica nelle donne. Avevo già familiarizzato con la presentazione dell’autismo maschile – la maggior parte degli uomini a me vicini erano stati diagnosticati – e quindi supportati – molto presto. Non mi ero aspettata, leggendo a proposito dell’autismo nelle donne, che il mio cuore si sarebbe spalancato. Ho prima riconosciuto Majella, l’improbabile eroina del mio romanzo allora inedito Big Girl, Small Town, e poi ho riconosciuto me stessa: mi sono resa conto che il mio romanzo era il ritratto di una donna autistica non ancora diagnosticata, scritto da una donna autistica non ancora diagnosticata.

Nell’estate del 2019, mentre stavo lavorando all’editing di Big Girl, Small Town in vista della pubblicazione, mi sono resa conto di quanto la vita di Majella fosse inutilmente dolorosa e il suo potenziale frenato; la mancanza di una diagnosi implica il non avere accesso all’assistenza e agli aggiustamenti che possono essere trasformativi per le persone autistiche. Dopo aver consegnato il mio lavoro, ho deciso di sottopormi ad una perizia di autismo io stessa. Ma a causa di una storia medica frammentata e una vita adulta nomade, non potevo contribuire con quello che la maggior parte de* psicolog* richiede prima di iniziare una perizia: una testimonianza famigliare del mio comportamento infantile, e appunti medici professionali. Solo alla fine del 2020 – all’età di 45 anni – sono riuscita a trovare un* psicolog* che fosse dispost* ad analizzarmi sulla base di ciò di cui ero in possesso: la mia stessa testimonianza. Ho raccontato al* psicolog* la storia che mia nonna ripeteva spesso a me, quella in cui giocavo ai suoi piedi sul tappeto. Mio padre entrò nella stanza e inciampò nel tappeto. 

“Quel fottuto tappeto!” imprecò dandogli un calcio. Io – ad appena tre anni – ho alzato lo sguardo e ho detto, “Papino, non è colpa del tappeto se hai inciampato. È tua la colpa. Non dovresti essere arrabbiato con il tappeto – dovresti essere arrabbiato con i tuoi piedi”. Mia nonna rideva sempre di cuore quando raccontava questa storia, divertita dalla mia faccia tosta nel rimproverare il mio padre matematico. Mio padre (che non era abituato ad essere rimbrottato dagli adulti, figurarsi da una mocciosa) non era altrettanto divertito. Mi ci sono volute decadi per realizzare che la risposta “giusta” sarebbe stata qualcosa come “Povero Papa’! Che tappeto cattivo! Tutto bene?”

Mi sono ricordata di quella sera in Irlanda, anni fa, ad una cena, dove una de* invitat*, in risposta ad una conversazione su alcune delle sfide affrontate da* pover*”, aveva rassicurato se stessa e l* altr* invitat* dicendo, “Oh, ma apparteniamo tutt* alla classe media qui”. Mi sono presa in carico di spiegare alla donna – e a chiunque altr* sedut* al tavolo – che il sistema di classi britannico era stato inventato da* ingles* – e come l* irlandes* – che sono stat* considerat* per secoli subumani da* ingles* – erano così in basso da non venire nemmeno inclus* nel sistema di classi, e ho sottolineato come la sua identificazione con il sistema di classi britannico poteva essere il risultato di un complesso post-coloniale: forse dopo secoli di occupazione, la sua autostima era così carente che cercava conferme personali e sociali da* suoi precedenti oppressor*. Il mio contributo è stato accolto con il silenzio.   

Mi hanno chiesto perché non posso semplicemente tacere quando qualcuno dice qualcosa che percepisco come di fatto inaccurato. Ma per me è pressoché impossibile. La mia mente si fissa sulle inaccuratezze, e divento sempre più tesa finché non scoppio e dico la “verità”. Mi sento intrappolata quando le persone sono coinvolte in conversazioni insincere, come quando fanno i complimenti a qualcun* di cui fino a cinque minuti prima stavano parlando male. Sono scappata dalle finestre dei bagni per sfuggire a certe cene. Sono fuggita da ristoranti e pub e ho corso per le strade per liberarmi del dolore, per sentire l’aria nei polmoni, l’ossigeno muoversi nel corpo.

Non faccio solo fatica nelle occasioni di socialità. Nonostante la mia sia una carriera di successo nella tecnologia, ho sempre trovato insopportabile il lavoro d’ufficio. È una tortura sedere sotto quelle luci fluorescenti, gestire il rumore, le interruzioni costanti, le infinite chiacchiere oziose. Ma i giochi di potere sono di gran lunga la cosa peggiore. Avevo già superato i quaranta quando ho scoperto il ruolo dei giochi di potere nell’assegnazione dei progetti. 

Ho parlato al* mi* psicolog* di un incidente accaduto quando ho cominciato a lavorare per la BBC. Una ex produttrice televisiva aveva chiesto a me – una fanatica di tecnologia e una cervellona irrecuperabile – opinioni su alcuni siti web che aveva progettato. Ho esaminato le pagine minuziosamente, e scritto un resoconto dove catalogavo i numerosi difetti relativi al linguaggio e le immagini usati, all’accessibilità e struttura tecnica. Ho annotato ogni refuso ed errore grammaticale, offerto suggerimenti relativi all’usabilità, e consegnato il resoconto alla produttrice, aspettandomi che lei fosse altrettanto lieta di quanto sarei stata io di ricevere una documentazione dettagliata su come a migliorare il mio prodotto. Ma ad una riunione, più tardi quello stesso giorno, la produttrice ha fatto un giro del tavolo chiedendo un contributo ad ogni membro del team. Un* ad un*, l* mie* collegh* hanno detto cose come “fantastico”, “cosí carino”, “un bel lavoro”. Quando è arrivato il mio turno la produttrice ha sventolato in aria il mio resoconto e lo ha lasciato cadere sul tavolo dicendo “Michelle ha già fornito tantissimi feedback”. Fa sorridere, adesso, a posteriori, ma è stato spiacevole per tutt* allora.

Dire la verità, per come la vedo io, e sia un dono che una maledizione. Quando collaboro ad un progetto, lo faccio con la speranza di poter garantire la migliore esperienza lavorativa e il miglior prodotto possibili. Non mi interessa essere glorificata. Non sono interessata ad apparire brava. Trovo insopportabile l’adulazione. Ma sono anche una credulona. Prendo le persone per come appaiono. Credo nella missione esplicitata di un progetto, la quale, troppo spesso, non si allinea con gli interessi personali di membri della squadra in competizione fra loro. 

Negli anni ho imparato – lentamente, dolorosamente ed esplicitamente – ad analizzare i giochi di potere. A leggere fra le righe di un brief di progetto per scoprire quale potrebbe essere la “reale” missione. A capire chi sono le vere parti interessate (un indizio: non sempre sono elencate nella lista dei soggetti interessati nei dettagli del vostro progetto). A creare – e questo è ciò che fa più male – non il miglior prodotto (quello di cui l* utent* hanno bisogno – quello che si avvale della tecnologia e architettura migliori) – ma il prodotto che farà felici i/l* mie* cap*. 

Adesso vedo come ho passato 45 anni ad imparare come integrarmi socialmente e professionalmente. Ho lentamente (e dolorosamente) imparato ad apparire “normale”. Mi avvalgo di una serie di maschere per celare la mia ansia, confusione, paura e insicurezza. Ho imparato a nascondere il mio crescente spirito ipercritico dietro un sorriso e il senso dell’umorismo.

Ma durante il processo che ha portato alla mia diagnosi di autismo, ho lasciato cadere le mie maschere e permesso alla “vera” me – troppo curiosa, troppo onesta, troppo chiacchierona, troppo irrequieta, troppo entusiasta, troppo cervellona, troppo credulona, troppo ansiosa, troppo emotiva, una persona che è troppo – di parlare con *l* psichiatra. L’esperienza somigliava ai miei giorni di potente creatività (o le mie peggiori nottate alcoliche) quando il mio cervello risplende e sono posseduta dalle parole e strafatta di mondo, un’esperienza che è gloriosa, esilarante ed estenuante in modo assoluto.

Quando *l* mi* psicolog* mi ha diagnosticato l’autismo non ho provato sollievo. Mi sono sentita vista nell’orribile mondo in cui l’Imperatore si sente visto quando il bambino urla “Ma non ha niente addosso”. Sentirmi strappare via le mie maschere e i miei gesti presi in prestito, è una sensazione spaventosa. Dopo la diagnosi ho trascorso mesi provando ad immaginare come farò a funzionare al di fuori della protezione della mia bolla domestica una volta che la pandemia si sarà affievolita. Ma il successo di Big Girl, Small Town— un libro atipico scritto da una scrittrice atipica – mi ha incoraggiata a pensare che nel mondo ci sia una crescente accettazione della neurodiversità, una comprensione migliore dei punti di forza, come delle sfide. Lettori e lettrici di tutte le età e nazionalità – dall’Irlanda, al Regno Unito agli Stati Uniti d’America – mi hanno contattata per dirmi di essersi innamorat* di Majella. Hanno riso per il suo impassibile senso dell’umorismo e per il suo approccio spassionato alla vita, e si sono sentit* partecipi del suo dolore. Mi hanno detto che avrebbero voluto essere su* amic*, che se avessero potuto, si sarebbero avvicinati a Majella, e l’avrebbero supportata. La reazione che Majella ha provocato nelle lettrici e nei lettori mi ha rivelato che lei – noi – apparteniamo ad una tribù di migliaia di persone che amano altre persone non perché dicono e fanno la cosa giusto, ma perché sono loro stess*. 


Nota sull’autrice: Michelle Gallen è nata nella Contea di Tyrone nella metà degli anni ’70 ed è cresciuta durante i Troubles, a qualche chilometro di distanza dal confine fra quello che le avevano detto essere lo Stato “Libero” e il Regno “Unito”. Ha studiato letteratura inglese al Trinity College di Dublino e da giovane scrittrice ha vinto diversi premi prestigiosi. In seguito ad una devastante lesione cerebrale quando aveva poco più di vent’anni, ha fondato tre compagnie pluripremiate e ha ricevuto riconoscimenti internazionali per l’innovazione digitale. Attualmente vive a Dublino con marito e figl*.

Big Girl, Small Town è edito da Algonquin Books. Copyright © 2021 by Michelle Gallen.

Lascia un commento

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...